Nerva se moja este sábado por un mundo sin ELA

Las hermandades religiosas de Nerva han organizado para este próximo sábado 27 de septiembre a partir de las 12:00 horas en La Rocalla, local de celebraciones ubicado en el barrio del Pozo Bebé, una macro tirada de cubos de agua helada, El Remojón de la Esperanza, con el doble objetivo de: dar a conocer entre los vecinos de la localidad minera las secuelas que deja la enfermedad de ELA en quienes la padecen y recaudar fondos para ayudar a los pacientes a mejorar su calidad de vida a medida que la enfermedad avanza e investigar alguna posible cura.

Un grupo tirandose agua helada

Según informa Juan A. Hipólito para Onda Minera RTV Nerva y Huelva Información, de esta forma, el reto de echarse agua helada por encima llegará a la localidad minera de la mano de las hermandades de: San Bartolomé; Gran Poder; San Antonio; Santa Ana; San Juan y Reina de los Ángeles, para continuar su rumbo hacia el conocimiento de una enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neurodegenerativa inexorablemente progresiva que afecta sobre todo a adultos de entre 40 y 70 años y entre un cinco y diez por ciento en personas jóvenes y de mediana edad, hasta ahora olvidada y mortal.

 

Las personas que lo deseen podrán colaborar con una aportación de cinco euros. Aunque no es obligatorio tirarse el cubo de agua helada por la cabeza, los organizadores si aconsejan hacerlo a todo aquel que quiera experimentar como se siente un enfermo de ELA. A cambio recibirán una camiseta de regalo y el reconocimiento y gratitud de cuantos padecen las graves secuelas que va dejando la enfermedad a medida que se desarrolla en el cuerpo de las personas afectadas. También se aceptan donaciones en el siguiente número de cuenta bancaria: ES93 0049 31996126 14009724

En los últimos meses diferentes medios de comunicación muestran a deportistas y famosos echándose encima cubos de agua helada a imitación de lo ocurrido en EEUU en una exitosa campaña para recaudar fondos para investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad mortal que ha afectado a un número significativo de futbolistas.

Desde organismo como la Asociación Andaluza contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica o la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, FUNDELA, constituida en diciembre de 2002 con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España, animan a todas las personas solidarias de la Cuenca Minera a colaborar con la causa en la medida de sus posibilidades.

Los responsables de este organismo, que llevan años luchando contra esta cruel enfermedad, se alegran de que la sociedad haya tomado conciencia del problema y contribuya a resolverlo, pero no saben si el echarse el cubo de agua ha ido acompañado de una donación y en su caso  a quien ha sido hecha y con qué fin.  Por eso proponen a todas las personas de buena voluntad, famosos o no, se remojen o no, un fin y sitio concretos, como la quedada que se llevará a cabo en Nerva.

FUNDELA es la única ONG nacional que apoya y financia investigación en ELA. Otro objetivo de esta organización es divulgar la información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad, en sus múltiples campos y aspectos,  mediante la elaboración periódica de boletines científicos, información de Congresos Internacionales, patrocinio de actividades formativas, intervenciones en medios, etc.  La mayor parte de las actividades divulgativas es realizada por profesionales biosanitarios que colaboran voluntariamente con la Fundación.

Aunque los síntomas tempranos varían de un sujeto a otro, todos los pacientes suelen mostrar los siguientes trastornos: se les caen los objetos, tropiezan, sienten una fatiga inusual en brazos o piernas, muestran dificultad para hablar y sufren calambres musculares y tics nerviosos.

Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de masa muscular o de peso corporal. La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a los largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.

Por ahora no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que la cure.

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